Praca z pacjentem onkologicznym – jak wygląda w praktyce?

Praca z pacjentem onkologicznym. Iwona Sajór

Praca z pacjentem onkologicznym, to jedno z większych wyzwań jakie może stanąć na zawodowej drodze dietetyka. Czy każdy z nas jest na to gotowy? Jak taka praca wygląda w praktyce? Zapraszam do przeczytania wywiadu z Iwoną Sajór.

Swoje pierwsze kroki w zawodzie dietetyka stawiałaś w Instytucie Żywności i Żywienia, pracowałaś tam od 2005 r. do momentu restrukturyzacji. Współtworzyłaś normy żywienia i wiele innych publikacji. W tym wywiadzie chciałabym jednak skoncentrować się na Twojej pracy w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim, który był ówczesną częścią zakładową IŻŻ.

Tak, w Szpitalu Bródnowskim prowadziliśmy badania i zajmowaliśmy się pacjentami. Pracowałam w Zakładzie Dietetyki i Żywienia Szpitalnego z Kliniką Chorób Metabolicznych i Gastroenterologii. W 2015 r. objęłam stanowisko Kierownika nowoutworzonej Pracowni Prewencji i Leczenia Żywieniowego Nowotworów.

Jakie funkcje spełniała Pracownia Prewencji i Leczenia Żywieniowego Nowotworów?

Była to jednostka, w której tworzyliśmy programy profilaktyczne, mające na celu zmniejszenie zachorowalności na nowotwory u osób zdrowych oraz zapobieganie wznowie po zakończonym leczeniu. Zajmowaliśmy się również pacjentami po operacjach chirurgicznych, a także w trakcie chemioterapii, radioterapii i immunoterapii. W tym samym czasie współpracowałam z Fundacją „Tam i z Powrotem”, a także prowadziłam pogadanki dotyczące żywienia dla pacjentów w Mazowieckim Szpitalu Onkologicznym w Wieliszewie.

Na czym polegała Twoja bezpośrednia praca z pacjentami onkologicznymi?

Zajmowałam się pacjentami w trakcie chemioterapii, radioterapii oraz immunoterapii a także bezpośrednio po operacjach chirurgicznych. Czyli na każdym etapie leczenia przeciwnowotworowego wspierałam ich poradnictwem dietetycznym.

Wiem, że obecnie pracujesz na stanowisku dietetyka w przychodniach i przyjmujesz również online, z jakimi rodzajami nowotworów pacjenci mogą się do Ciebie zgłaszać?

Przyjmuję pacjentów ze wszystkimi rodzajami nowotworów, na każdym etapie leczenia – od rozpoznania, przez terapię, po wyleczenie nowotworu. Współpracuję również z kilkoma fundacjami. W Fundacji DKMS prowadzę wykłady, webinary, odpowiadam na pytania pacjentów. W Fundacji Carita odpowiadam na pytania poprzez onkolinię. Natomiast razem z Fundacją „Tam i z Powrotem” szkolę pielęgniarki onkologiczne w zakresie żywienia chorych na nowotwory w ramach Programu Edukacji Onkologicznej.

Czy dla każdego rodzaju nowotworu są inne zalecenia dietetyczne?

Każdy nowotwór na swoją specyfikę, poza tym na zalecenia żywieniowe wpływa również sposób leczenia. Np. leczenie raka piersi za pomocą operacji oszczędzającej i chemioterapii nie powoduje zazwyczaj większych problemów trawiennych, więc można zalecić dietę zbliżoną do zasad zdrowego żywienia, ze zwiększoną ilością błonnika i antyoksydantów. Natomiast w przypadku raka jelita grubego, gdy leczenie polega na naświetlaniu guza przed operacją, usunięciu części jelita oraz chemioterapii uzupełniającej, problemy trawiennie będą znaczne. Wówczas należy ograniczyć podaż błonnika i tłuszczów, ale jednocześnie zapewnić odpowiednią podaż wszystkich niezbędnych składników pokarmowych (szczególnie białka) i kalorii. Jeśli chodzi natomiast o kwestie związane z leczeniem nowotworów mózgu, to bardzo często w wyniku radio- i chemioterapii występują nudności i wymioty. Interwencja żywieniowa w tym przypadku polega głównie na łagodzeniu nasilenia tych dolegliwości i zadbaniu o dobre zbilansowanie diety i nawodnienie.

Pacjenci onkologiczni zmagają się więc z wieloma problemami gastrologicznymi.

Dokładnie, moja wiedza z zakresu leczenia gastrologicznego bardzo mi się przydaje w pracy z tymi chorymi. Chemioterapia i radioterapia powodują bardzo często stan zapalny błony śluzowej przewodu pokarmowego, który może się objawiać biegunkami, zmianą rytmu wypróżnień, bólami brzucha, refluksem, brakiem apetytu, nudnościami, wymiotami. Pacjenci, u których wystąpiło zapalenie błony śluzowej jamy ustnej będą mieli problemy z gryzieniem i połykaniem. Dodatkowo leki przeciwwymiotne podawane w trakcie leczenia spowalniają pasaż jelitowy i powodują zaparcia. Może się zdarzyć, że pacjent cierpi na przemian, raz na biegunki, innym razem na zaparcia.

Czy suplementacja jest ważna w chorobie nowotworowej? Co sądzisz o leczeniu suplementami?

Suplementacja może być potrzebna, ale nie zawsze jest konieczna. Z całą pewnością nie leczy choroby nowotworowej. To, czy pacjent ma niedobory lub ryzyko rozwoju niedoborów oceniamy indywidualnie. Dla przykładu – chory, po usunięciu żołądka z powodu nowotworu będzie potrzebował z pewnością suplementacji witaminy B12 do końca życia. Może on też czasowo potrzebować suplementacji żelaza. Niektórzy pacjenci rozwijają niedokrwistość w czasie leczenia przeciwnowotworowego albo wchodzą w chorobę nowotworową z niedokrwistością. Tak może się zdarzyć w przypadku osoby z gruczolakorakiem jelita grubego, którego obecność powoduje często mikrokrwawienia. Pierwszym objawem nowotworu okazuje się wówczas uczucie osłabienia i niedokrwistość wykazana w badaniach krwi. Oczywiście w takich przypadkach suplementacja jest potrzebna, aby wyrównać niedobory. Niezbędna jest również wtedy, kiedy występują restrykcje żywieniowe, np. pacjent nie chce lub nie może jeść, czy źle reaguje na konkretne produkty i musimy je wykluczyć z diety. Niemniej jednak pacjent nie powinien przyjmować żadnych preparatów na własną rękę, dlatego że źle dobrana suplementacja może przeszkadzać w leczeniu. Chodzi mi o interakcje jakie mogą zachodzić pomiędzy składnikami leków i składnikami suplementów. Przykładowo, suplementacja kwasem foliowym przy niektórych schematach leczenia zaburza metabolizm chemioterapii na tyle, że nie działała ona nawet w 50%. Nie osiąga nawet w połowie swojej skuteczności zwalczania komórek nowotworowych. Szanse na wyleczenie pacjenta drastycznie więc maleją. Odradzam więc chorym przypadkową suplementację oraz przyjmowanie multiwitamin, ale jednocześnie jako dietetyk sprawdzam na ile pacjent realizuje swoje dziennie zapotrzebowanie na składniki odżywcze, witaminy i składniki mineralne i wówczas rozważam wprowadzenie suplementacji.

Istnieje ponadto coś takiego, jak prehabilitacja, czyli przygotowanie pacjenta na proces leczenia, aby przebiegał on jak najlepiej. Jeżeli wiemy, że pacjent ze zdiagnozowaną chorobą nowotworową ma niedobory różnych składników lub ma duże ryzyko ich powstania w trakcie leczenia, wówczas możemy zastosować tzw. żywienie medyczne. Preparaty tego typu różnią się od suplementów tym, że ich działanie zostało przetestowane klinicznie w konkretnych przypadkach – np. w okresie okołooperacyjnym. Pacjenci mogą dzięki ich przyjmowaniu rozpocząć leczenie będąc w lepszym stanie odżywienia. Żywienie medyczne może być również stosowane w trakcie leczenia w przypadku, gdy pacjent ma słabszy apetyt lub różne dolegliwości utrudniają mu jedzenie.   

W pracy dietetyka obowiązują standardy i wytyczne towarzystw naukowych. Najbardziej aktualne wytyczne ESPEN z 2021 r. wyraźnie wskazują na to, że jeśli nie ma potwierdzenia działania danej substancji w badaniach klinicznych, to nie ma przesłanek, aby ją stosować u pacjentów chorych na nowotwory. W przypadku substancji takich jak: srebro koloidalne, siara, kurkuma czy amigdalina nie ma wiarygodnych badań klinicznych potwierdzających ich skuteczność w leczeniu nowotworów. Najczęściej optymistyczne doniesienia dotyczące takich substancji pochodzą z badań prowadzonych na zwierzętach lub komórkach lub wyniki są niejednoznaczne i wymagają dalszej obserwacji.

Co sądzisz o głodówkach w leczeniu nowotworów?

Okres leczenia choroby nowotworowej to nie jest czas na eksperymenty. O ile nikomu się jeszcze nie udało zagłodzić raka, o tyle pacjenta owszem. Pacjent w czasie choroby onkologicznej ma większe zapotrzebowanie na energię i niektóre składniki odżywcze, szczególnie białko. Jeśli odetniemy dowóz tych składników, to pogorszy się stan odżywienia chorego i będzie on gorzej odpowiadał na leczenie. Wiemy też doskonale, że nie trzeba pacjenta głodzić celowo, aby i tak tracił masę mięśniową, czy też  tłuszczową. Głodówka w czasie leczenia onkologicznego to jest fatalny pomysł. Zapotrzebowanie na energię, makro- i mikroskładniki powinno być dobrane indywidualnie do każdego pacjenta. Nie przekarmiamy, ale też nie głodzimy. Głodówka lub dieta niedoborowa w składniki odżywcze będzie kompensowana zasobami pobranymi z organizmu, np. z wątroby, z tkanki tłuszczowej i z mięśni, których później właściwie nie można odzyskać i mamy wówczas do czynienia z kacheksją.

Czasem pacjenci przychodzą z nadzieją, że nowotwór można wyleczyć samą dietą, więc w takich sytuacjach muszę im wytłumaczyć, że dietą wspomagamy leczenie a nie leczymy raka. Spotykam się z tym, że niestety niektóre osoby próbują pacjenta utwierdzić w przekonaniu, że dieta i suplementy wystarczą i nie trzeba leczenia.

Co uważasz o ograniczeniu cukru w chorobie nowotworowej?

Komórki nowotworowe czerpią energię z glukozy, nie można się z tym nie zgodzić. Natomiast należy podejść do tego tematu bardziej specjalistycznie. Faktycznie w trakcie choroby nowotworowej, o ile to możliwe, należy unikać cukrów prostych, zwłaszcza dodanych. Jednakże pacjenci, u których usunięto część żołądka lub jelita, nie są w stanie na początku przyjmować produktów bogatych w węglowodany złożone i błonnik pokarmowy. Musimy więc najpierw „postawić ich na nogi”, a dopiero później stopniowo wprowadzić produkty zawierające błonnik i ograniczyć cukry proste. Z pewnością nie ma potrzeby rezygnować z owoców, warzyw czy produktów zbożowych, bo poza węglowodanami są również źródłem witamin i składników mineralnych. Cukry proste zawarte naturalnie w tych produktach są dozwolone w trakcie leczenia nowotworów.

Jak pracuje się z osobami chorymi na nowotwory?

To jest ciężka kwestia. Myślę, że każdy kto ma troszeczkę empatii będzie się z tym zmagał emocjonalnie. Kilkakrotnie zdarzyło mi się, że miałam pod opieką dzieci, bardzo małe z nowotworami. Wówczas jest to praca zarówno z dzieckiem, jak i z jego rodzicami. Natomiast jakiś czas temu przyszła do mnie pacjentka, która była w moim wieku i nawet miała takie samo imię jak ja. Miała wznowę czerniaka z przerzutami, mogła być leczona już tylko paliatywnie. Wiadomo, że człowiek w takiej sytuacji pracuje z pacjentem, ale ma też z tyłu głowy, że to mogłam być ja. To jest ciężki kawałek chleba.

Jak radzisz sobie w tej niełatwej pracy od strony emocjonalnej?

Myślę, że dobrym pomysłem są superwizje z innymi dietetykami lub psychologami, podczas których można pogadać, podzielić się swoimi odczuciami i zrzucić z siebie przynajmniej część emocji. Jeśli nie zaopiekujemy się sobą, to nie będziemy w stanie pracować i wspierać pacjentów. Trzeba umieć oddzielać nieszczęście pacjentów od trzeźwego spojrzenia na ich sytuację i dbać również o siebie.

W Centrum Edukacji Zdrowotnej mamy zespół, który opiekuje się pacjentami interdyscyplinarnie. Chorzy oraz ich rodziny potrzebują często wsparcia psychoonkologów. Dzięki takiej opiece mnie też nieco łatwiej jest pracować z pacjentami i modyfikować ich przyzwyczajenia żywieniowe. Mam więc poczucie, że nie jestem w tym wszystkim sama.

Czy masz w pamięci osoby, z którymi praca wywołała na Tobie szczególne wrażenie?

Miałam takiego pacjenta, który zmarł po ponad dwóch latach zmagania się z rakiem żołądka. Był to pacjent, który był bardzo sceptyczny podczas pierwszej wizyty. Przyprowadziła go na tę wizytę jego partnerka, która chciała wiedzieć jak się nim opiekować. Podczas pięciu kolejnych wizyt nie byliśmy w stanie znaleźć wspólnych rozwiązań. Byłam coraz bliżej zakończenia tej współpracy. W pewnym momencie jednak pacjent powiedział, że dotarło do niego kilka rzeczy i chciałby o siebie zawalczyć. To pokazało mi, że czasem trzeba robić swoje i cierpliwie czekać na gotowość pacjenta do wprowadzenia zmian.

Mam w głowie też jedną z pierwszych pacjentek, która była u mnie bardzo dawno temu – ośmioletnią dziewczynkę z kilkoma guzami zlokalizowanymi w trzustce. Była w trakcie leczenia paliatywnego i niestety również już nie żyje. Rejestratorki zapisały ją przez pomyłkę jako 80-letnią pacjentkę z nowotworem. Widocznie wydawało im się niemożliwe, aby dziecko miało taki nowotwór. Przyszli do mnie młodzi rodzice z dwójką małych dzieci. Powiedzieli, że wiedzą, jak wygląda sytuacja, zresztą dziewczynka również była bardzo świadoma, wiedziała o wszystkim i tutaj wielki szacunek dla rodziców, że tak do tego podeszli. Przyszli po pomoc, bo nie chcieli, aby żywienie było dla nich i dziecka dodatkowym źródłem stresu. Dużo czytali o zaleceniach dietetycznych w nowotworach i mieli sprzeczne informacje. Poza tym ich celem było również zatroszczenie się o młodsze, 2-letnie dziecko, aby zrobić wszystko co mogą i ochronić je przed chorobą.

Jak radzisz sobie w sytuacji, gdy pacjent nie wygrywa walki z nowotworem?

Podchodzę do tego w taki sposób, że staram się swoją pracę wykonywać najlepiej jak to możliwe. Robię wszystko zgodnie z wiedzą, którą posiadam i prawdopodobnie to było tyle, ile mogłam zrobić. Wiem, że nic nie jest nam dane raz na zawsze. Pamiętam, że to jest choroba, na którą my tylko częściowo mamy wpływ. Myślę też więcej o tych aspektach satysfakcjonujących, np. że ktoś czuł większy spokój dzięki temu, że pracowaliśmy razem. Są tacy pacjenci, którzy mówią, że dzięki naszym wizytom czują się lepiej, bo mają uporządkowaną wiedzę. Nie martwią się np. o to, czy mogą zjeść arbuza. Pociesza mnie nadzieja, że nawet jeśli komuś się nie udało zakończyć leczenia sukcesem, to może dzięki naszej współpracy miał trochę lżej, mniej cierpiał.

Opowiedz dla równowagi również o szczęśliwszych momentach Twojej pracy.

Pacjenci onkologiczni są bardzo ostrożni, jeśli chodzi o mówienie o wyzdrowieniu. Raczej cieszą się z tego, że wygrali konkretną bitwę. O wyzdrowieniu możemy mówić z pespektywy 5 lat bez wznowy nowotworu. Rzadko się spotyka ludzi, którzy przychodzą do mnie i mówią – wyzdrowiałem, dziękuję, jest super. Pacjenci najczęściej cieszą się na przykład z tego, że po wdrożeniu zaleceń ich przewód pokarmowy się uspokoił i nie mają biegunek, bo poprawia się ich jakość funkcjonowania. Albo pacjentki po przebytym leczeniu raka piersi dzięki zmianom w diecie mają mniejsze obrzęki. To są takie małe, ale satysfakcjonujące sukcesy.

Jak uważasz, jakimi cechami powinien charakteryzować się dietetyk pracujący z osobami chorymi na nowotwory?

Na pewno empatią oraz umiejętnością radzenia sobie z ludzkim nieszczęściem. Poza tym dietetyk powinien kierować się indywidualnym podejściem do pacjenta, a nie tylko wiedzą książkową. Nie ma sensu upierać się przy tym, że pacjent powinien wg literatury czuć się po czymś dobrze, jeśli mówi nam, że czuje się źle. Nie można kierować się wyłącznie schematami. Tu jest pole do otwartości, słuchania pacjenta, analizowania i szukania wspólnie realnych do zastosowania rozwiązań. Zawsze mówię pacjentom, że każdy z nas jest inny, dla każdego trzeba znaleźć inną ścieżkę. Czasami musimy na naszą książkową wiedzę nałożyć kalkę czyjegoś życia. Z upływem czasu i po różnych doświadczeniach, zrobiłam się bardziej elastyczna jeśli chodzi o moją pracę z pacjentami. Wcześniej wydawało mi się, że wszystko musi być pod linijkę. Teraz najpierw słucham pacjenta, a później zastanawiam się co da się zrobić w konkretnej sytuacji. W trakcie choroby nowotworowej i tak jego życie stoi na głowie, więc nie utrudniajmy go jeszcze bardziej niemożliwymi do wdrożenia zaleceniami.

Iwona Sajór

  • dietetyk, specjalista ds. żywienia;
  • absolwentka Wydziału Nauk o Żywieniu Człowieka i Konsumpcji Szkoły Głównej Gospodarstwa Wiejskiego w Warszawie,
  • doktorantka na Wydziale Nauki o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;
  • ekspertka żywieniowa Narodowego Centrum Edukacji Żywieniowej, Fundacji DKMS, Akademii Pielęgniarstwa Onkologicznego, Centrum Edukacji Zdrowotnej, Fundacji Carita;
  • wykładowczyni akademicka na kierunku dietetyka w Wyższej Szkole Inżynierii i Zdrowia w Warszawie;
  • autorka wielu publikacji z zakresu profilaktyki pierwotnej i wtórnej chorób żywieniowozależnych.

Doświadczenie zawodowe zdobywała od 2005 r. w Instytucie Żywności i Żywienia oraz w Klinice Chorób Metabolicznych i Gastroenterologii Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie; do 2019 r. kierowała Pracownią Prewencji i Leczenia Żywieniowego Nowotworów w Instytucie Żywności i Żywienia.

Od 2020 r. jako właścicielka firmy EatSmart Iwona Sajór edukuje żywieniowo pacjentów i ich rodziny, studentów, dietetyków i personel medyczny.

Wywiad przeprowadziła Emilia Kołodziejska

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *